“Primele nereguli le-am observat pana la vârsta de un an. Ea având epilepsie (face crize de la 3 luni), toată atenția era pe crizele epileptice, a fost diagnosticata greșit, am trecut prin multe, inclusiv terapie intensivă. Până pe la 5 ani nu a îndrăznit nimeni sa pomenească despre autism. Ziceau că are retard, dereglări de comportament, întârziere în dezvoltare. Cu sindrom Dravet am fost diagnosticați până la un an”, povestește Alina Bățală, mămica Andreei, de 6 ani.
Sindromul Dravet este o formă rară şi foarte gravă de epilepsie, pentru care nu există, în prezent, nicio modalitate de vindecare. Convulsiile apar în primul an de viaţă la copilul dezvoltat aparent tipic și sunt deosebit de rezistente la medicaţie, practic, nu pot fi controlate medicamentos. Iar uneori sindromul Dravet este însoțit de autism.
Și din lipsa de servicii, dar și motive financiare deseori părinții sunt nevoiți să aleagă căreia dintre tulburări să-i acorde prioritate…
”De multe ori, la ora când ar trebui sa meargă la recuperare, fie doarme, fie se simte rău, fie se recuperează după o criză și foarte rar ajunge să meargă acolo. Dacă era doar autism, era o situație, dar fiind o afecțiune genetică extrem de rară, a trebuit să facem eforturi colosale să ne menținem pe linia de plutire… Tot ce putem să ne permitem e 1 oră pe săptămână terapie comportamentală, o oră pe săptămână logoped, terapie prin jocul cu nisip de 3 ori pe săptămână. Știu, 5 ore pe săptămână este foarte puțin, dar nu a fost posibil mai mult”, mărturisește Alina.
Factorii care îi pot declanșa crizele epleptice ale Andreei sunt foarte mulți – lumina, căldura, febra, durerea, oboseala, emoțiile pozitive și negative, anumite sunete, anumite alimente, orice fel de ecrane, ceea ce înseamnă că familia trebuie să fie mereu cu ochii în patru. Andreea doarme ziua și e activă noaptea, ceea ce nu facilitează deloc incluziunea sau intervențiile terapeutice. Timp de 6 ani Alina a încercat tot felul de modalități de a-i regla somnul, dar nu a reușit.
”Ultimele luni au fost o provocare pentru noi. De multe ori soțul o scoate la plimbare și la 2-3 de noapte, ca sa nu-i trezească pe băieți și pe vecini.”
Din 2018, Alina este președinta Asociației Sprijin și Speranță din Ungheni și studiază Analiza Comportamentală Aplicată în cadrul cursului ”Tehnici Moderne de intervenții în autism și dizabilități asociate”. Acest fapt este posibil grație suportului financiar acordat de AO Femeia și Copilul Protecție și Sprijin (FCPS), care a luat sub aripa lor tânăra organizație din Ungheni, dar și beneficiarii din Criuleni și Dubăsari.
În cadrul proiectului ”Ajutor pentru copiii cu autism și boli genetice rare” finanțat de Agenția Cehă pentru Dezvoltare și Cooperare, prin ADRA Cehia și implementat de ADRA Moldova în parteneriat cu AO SOS Autism, AO FCPS beneficiază de un grant pentru promovarea incluziunii socio-educaționale a copiilor cu TSA și boli genetice rare în trei raioane: Criuleni, Dubăsari și Ungheni.
Dna Victoria Secu, directorul executiv al AO FCPS, declară că determinarea arealului geografic de selectarea profesioniștilor a fost una minuțioasă, bine argumentată și dictată de experiența de 20 ani de activitate în domeniu a FCPS:
”Pentru noi a fost destul de importantă selectarea raioanelor pentru implementarea proiectului. Cu toate că recunoaștem că necesitatea este una stringentă pentru toată țara în pregătirea profesioniștilor pentru aplicarea tehnicilor terapiei ABA. Dar, în aceste 3 raioane fie deja există, fie sunt în proces de dezvoltare servicii sociale, care acordă suport familiilor care educă copii cu TSA și boli genetice rare.
Organizațiile partenere, cum sunt Serviciile de Asistență Psihopedagogică din Criuleni, Dubăsari și Ungheni, Serviciul social ”Echipă Mobilă”, Serviciul de intervenție timpurie din Criuleni, AO Sprijin și Speranță din Ungheni, sunt capabile să asigure durabilitatea intervențiilor ulterioare în regiunea unde activează, după parcurgerea cursului ”Tehnici moderne de intervenții în autism și dizabilități asociate”.
Sperăm mult ca aceste practici să fie multiplicate și să avem resurse umane capabile să răspundă provocărilor în dezvoltarea și incluziunea copiilor cu TSA și boli genetice rare, dar și familiilor acestora. Iar acești minunați copii și familii să se bucure de toate drepturle și sprijinul, care le aparține prin lege. ”
”Noi în asociație facem voluntariat, pentru că, dacă nu luptăm noi să schimbăm ceva spre bine și nu ne implicăm, nu va veni nimeni să facăîn locul nostru. Suntem dispuși să muncim și în continuare fără a astepta ceva în schimb, doar să le fie bine copiilor.Colaborarea cu FCPS a fost pentru noi o adevărată salvare, deoarece a venit într-un moment dificil, când aveam cea mai mare nevoie de ajutor. Doamnele de la FCPS sunt o echipă minunată, mereu săritoare la nevoie. De fiecare dată ne-au îndrumat și ne-au ajutat, împărtășind din experiența lor și ghidându-ne atunci când a fost necesar”, recunoaște Alina.
O prioritate a organizației Sprijin și Speranță, care întrunește 17 familii cu copii cu autism din Ungheni este aducerea terapiei ABA cât mai aproape de casă, ne povestește în continuare Alina. Analiza Comportamentală Aplicată este unica metodă recunoscută la nivel internațional că reabilitează copiii cu autism și le îmbunătățește considerabil calitatea vieții. Dar este și o terapie de lungă durată și extrem de costisitoare.
Adevărata dramă a suburbiilor însă este lipsa specialiștilor în acest domeniu. Servicii foarte puține există doar în capitală. Părinții așteaptă ani întregi în rânduri interminabile și sunt nevoiți să caute mereu soluții alternative. Iar odată cu pandemia, chiar și naveta casă-Chișinău nu mai este o soluție, copiii din suburbii s-au pomenit izolați acasă.
”De câteva luni, Zoom-ul a devenit rutina. Au fost perioade când aveam ședințe zilnic cu părinții din asociație, de dimineața până seara, și abia apucam săîmi trag sufletul. Am fost întrebată de multe ori „da ce-ți trebuie”, „îți trebuie mai mult decât altora” și etc.. Intrebări care inițial m-au descurajat și m-au întristat, dar, în același timp, m-au făcut săînteleg căîntr-adevar, îmi doresc din tot sufletul să schimb ceva în țara asta, îmi doresc săîncetăm odată cu resemnarea asta că nu avem, că nu putem, că nu știm, că nu avem NOI puterea de a face schimbarea. Ba avem! Nici nu vă imaginați cât de multe putem schimba doar dacă ne-am dori cu adevărat. Am obosit să mă plâng. Eu aleg să pun umărul la treabă. Chiar dacă aș fi unicul om caruia i-ar păsa, tot nu m-aș opri. Așa am fost dintotdeauna, și acum, mai mult ca niciodată sunt motivată să merg mai departe” zâmbește Alina.
Acest articol a fost realizat în cadrul proiectului ”Ajutor pentru copiii cu autism (TSA) și boli genetice rare din Moldova” finanțat de Agenția Cehă de Dezvoltare și Cooperare și implementat de Adra Republica Cehă și ADRA Moldova în parteneriat cu AO SOS Autism.
Autor: Olga Guzun, director Centrul Social SOS Autism
